Esclerosis lateral amiotrófica (E.L.A.)
Es una enfermedad neurodegenerativa asociada a una pérdida progresiva de la funcionalidad de las neuronas motoras del sistema nervioso central, encargadas de controlar la actividad de la musculatura voluntaria. En un 90% de los casos, se trata de la llamada ELA esporádica, que no tiene ningún componente genético ni hereditario.
La Sociedad Española de Neurología establece dos tipos de esclerosis lateral amiotrófica, en función de la región en la que se presentan los síntomas iniciales:
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ELA bulbar
Hace referencia a los casos en los que la enfermedad afecta de manera primaria a las neuronas motoras localizadas en el tronco del encéfalo. Los primeros síntomas suelen incidir en el habla y/o en la deglución.
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ELA medular o espinal
Comienza manifestándose con pérdida de fuerza y debilidad en las extremidades para posteriormente afectar al resto de la musculatura corporal. En fases finales de la enfermedad se ven alteradas las funciones respiratoria y bulbar.
En muchas ocasiones aparecen numerosas barreras previas al diagnóstico que desencadenan restricciones en la participación a nivel laboral y/o social. Esta grave enfermedad amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración; mientras que los sentidos, la capacidad cognitiva y los movimientos oculares se preservan durante más tiempo
Desde MiNeuro queremos acompañaros en este difícil proceso, centrándonos en la anticipación de cuidados para que la calidad de vida sea la mejor posible. Sabemos la importancia de la capacidad de adaptación y de la intervención en cada momento, ofreciendo estrategias terapéuticas que se ajusten a las demandas de cada persona.
Es relevante la coordinación con el equipo médico puesto que habrá hitos que ir superando y decisiones muy complejas, que tanto el entorno como el propio paciente, han de ir tomando.
